Pablo Pineda Ferrer është i diplomuari i parë në Evropë me sindromën Down, një sëmundje e quajtur sipas mbiemrit të mjekut britanik që e zbuloi atë, John Langdon H. Down. Down ishte i pari që përshkroi karakteristikat klinike të një grupi të caktuar njerëzish në 1866. Megjithatë, ai nuk ishte në gjendje të gjente shkakun. Do të duheshin edhe disa vite përpara se bota të dinte më në fund origjinën e sindromës Down.
Ishte korriku i vitit 1958 kur gjenetisti francez Jérôme Lejeune zbuloi se kjo sindromë konsiston në një mutacion të çiftit të kromozomeve 21. Trisomia 21 u bë mutacioni i parë kromozomik i gjetur te njerëzit. Njerëzit me sindromën Down kanë vuajtur prej kohësh akte diskriminuese dhe keqkuptime. Në fillim, fëmijët e lindur me këtë sëmundje gjenetike madje fshiheshin, të ndarë nga të tjerët.
Për fat të mirë, me kalimin e kohës shoqëria ka mësuar t’i pranojë këta njerëz, megjithëse sot ata ende përballen me shumë kufizime . Për ta njohur më thellë botën e tyre, do të flasim për Pablo Pinedën, i cili e përjeton këtë realitet nga ana e parë dhe që, larg dorëzimit, ka kapërcyer pengesa të panumërta .
Çfarë është sindroma Down?
Sindroma Down është një mutacion gjenetik i shkaktuar nga prania e një kromozomi shtesë . Qelizat e trupit të njeriut kanë 46 kromozome të shpërndara në 23 çifte. Një nga këto çifte përcakton seksin e individit; 22 të tjerat janë të numëruara sipas madhësisë në rend zbritës. Tek njerëzit me sindromën Down, çifti 21 ka tre kromozome nga dy, prandaj njihet edhe si trisomia 21. Sot është shkaku kryesor i paaftësisë njohëse dhe sëmundja gjenetike më e zakonshme njerëzore. Sindroma Down shfaqet pa shkaqe të dukshme në të gjitha grupet etnike, në të gjitha vendet, me një incidencë afërsisht 1 rast për 700 banorë.
Deri më tani, mosha e nënës duket të jetë i vetmi faktor rreziku i mundshëm, veçanërisht nëse ajo është më e vjetër se 35 vjeç. Përjashtimisht, në 1% të rasteve, sindroma Down transmetohet nga prindërit.
Historia e Pablo Pinedës
Pablo Pineda ka lindur në vitin 1974 dhe është më i vogli nga katër vëllezërit. Ndonëse gjatë studimeve hasi shumë vështirësi, ai gjithmonë arrinte rezultate të shkëlqyera. Ai ndoqi një shkollë publike , diçka që e kujton gjithmonë me dashuri, pasi mendon se vetëm duke bashkëvepruar me njerëz të ndryshëm mund të bëhet mësimi i ndërsjellë. Pablo i konsideron qendrat arsimore për personat me aftësi të kufizuara si produkt i një epoke tjetër në të cilën fëmijët me sindromën Down “duheshin fshehur”.
Pavarësisht rrethanave të tjera, mbështetja dhe ndihma e familjes së tij ishin të rëndësishme në përcaktimin dhe përcaktimin e së ardhmes së tij. Kjo është arsyeja pse Pablo është i prirur të theksojë se prindërit duhet të shmangin të qenit tepër mbrojtës me fëmijët e tyre. Sipas mendimit të tij, ata duhet të lejohen të mësojnë nga përvojat e këqija.
Pablo Pineda ka studiuar Shkenca Pedagogjike në universitet dhe aktualisht është duke ndjekur një diplomë në psikologji arsimore. Nga tekat e fatit, ai punoi gjithashtu si aktor filmi, duke luajtur në filmin spanjoll të vitit 2009 Yo, también nga Álvaro Pastor dhe Antonio Naharro.
Falë këtij roli, ai fitoi çmimin për aktorin më të mirë në Festivalin Ndërkombëtar të Filmit në San Sebastián , Spanjë.
Pablo Pineda çmitizon sindromën Down
Në prezantimet e tij të shumta, Pineda këmbëngul në nevojën për të promovuar përfshirjen e personave me aftësi të kufizuara në universitete , si një kërkesë themelore për përfshirjen në të ardhmen. Pablo deklaroi se: “vetëm 6% e personave me nevoja të veçanta ndjekin universitetin; dhe kjo është një pengesë për karrierën profesionale”. Aksesi në arsimin e lartë duhet të jetë një zgjedhje personale , nuk duhet të përcaktohet nga ndonjë shkak tjetër. Gjatë fjalimeve të tij, Pineda thekson rëndësinë e ndërgjegjësimit social dhe aksesit në trajnime për të gjithë njerëzit që dëshirojnë të studiojnë, duke u fokusuar tek ata që shfaqin aftësi të ndryshme.
Në vitin 2013 ai botoi librin e tij të parë, El reto de apprentice, në të cilin ai reflekton mbi edukimin, mësimdhënien dhe të nxënit duke rrëfyer përvojën e tij të aftësisë së kufizuar në mjedisin arsimor.
Në vitin 2015 ai botoi një libër të dytë, Niños con habilidades especiales, në të cilin u ofron ndihmë prindërve të fëmijëve me aftësi të kufizuara duke u nisur nga ideja se ata nuk janë njerëz të sëmurë për t’u mëshiruar dhe mbimbrojtur. Sipas Pinedës, nuk ka persona me aftësi të kufizuara, por ka persona “të aftë ndryshe” . Prandaj ai beson se shoqëria duhet të evoluojë dhe të jetë më plurale, duke i inkurajuar ata që vuajnë nga kjo sindromë të mos trajtohen si fëmijë edhe në moshë madhore. Prirjet personale dhe pavarësia duhet të promovohen që në moshë të re.
Historia e tij është një shembull guximi dhe tejkalimi, një model për ata që duan të mësojnë dhe të kapërcejnë veten. Shpresohet se do të ndihmojë në luftimin e stereotipeve që rrethojnë sindromën Down dhe do të krijojë një shoqëri më të drejtë dhe të barabartë ku të gjithë mund të gëzojnë të njëjtat mundësi. Ne vërtet kemi shumë për të mësuar nga Pablo Pineda.
© Nuk lejohet riprodhimi i shkrimeve pa vendosur autorësinë e revistës "Psikologjia" dhe pa cituar burimin.
