Nga Orjona Tresa
Denada është një vajzë e fortë, edhe pse sëmundja i ka prekur disa funksione të rëndësishme të jetës së saj. Por, jeta kështu e ka, e fati ndonjëherë të dikton në atë që kurrë nuk ta merr mendja se çfarë do të ndodhë.
Denada Xhafa
Prej 10 vitesh ka mësuar se vuan nga një sëmundje e rrallë, ende e panjohur në vendin e saj të lindjes. Fare rastësisht iu desh të dëgjonte më shumë, atëherë kur shenjat po i provonte në trup, e ndihma e mjekut ishte absolute. Ishte në rininë e saj, në kulmin e viteve studimore universitare, atëherë kur fuqia për të dhënë maksimumin, ndërpritej për shkak të dhimbjeve që hiqte mbi trup.
Përmes kësaj interviste për revistën “Psikologjia”, Denada i bën një apel shoqërisë, organeve të shëndetësisë, kryeministrit dhe të gjitha strukturave qeveritare për ta njohur dhe pranuar këtë sëmundje të rrallë edhe në Shqipëri, kjo pasi paaftësitë që sjell kjo sindromë, e bëjnë të pamundur jetesën.
INTERVISTA
Sa vite keni që vuani nga kjo sindromë?
Kam rreth 10 vite që vuaj nga Sindroma e Fibromialgjisë, por diagnoza m’u përcaktua më 18.04.2011 në një spital privat, në Tiranë.
Kur e kuptuat dhe cilat ishin shenjat?
Sëmundjen aktuale e kam ndjerë dhe kuptuar gjatë periudhës në universitet. Shenjat e para të atëhershme, ato që ndieja në përditshmërinë time kanë qenë: lodhja e vazhdueshme, marramendje, djersitje e tepërt, dhimbje shpine dhe të gjunjëve, irritim të zorrës, etj.
Cili mjek ua përcolli këtë informacion dhe çfarë ju këshilloi?
Mjeku që më bëri diagnostikimin ishte ai që më tha për herë të parë emrin e kësaj patologjie. Ky ishte mjeku reumatolog, dr.Kristi Morçka. Doktori më tha se në të ardhmen, do të më duhej të përpiqesha fort dhe shtyja përpara të ushtruarit fizikisht, gjithashtu do duhet të trajtohesha edhe me medikamente.
Sa e vështirë është të vuash nga një sëmundje e tillë?
Mendoj se është një “tallje e ëmbël” të pyesësh një person që vuan nga një sëmundje kronike, në lidhje me sasinë e vështirësisë që ai përballon, sepse më besoni, është diçka që nuk llogaritet dot me numra apo të përshkruhet me fjalë. Vështirësia ime fillon në momentin që unë hap sytë dhe derisa perdet do të mbyllen sërish, por asnjëherë vështirësia nuk arrin të ma rrëmbej ditën time, që ia vlen të shijohet doemos.
Në cilat kushte e bën jetën me këtë sëmundje?
E jetoj sëmundjen time në kushte të thjeshta shtëpie me dy prindërit e mi pensionistë.
Pse është e vështirë ta përballosh këtë sëmundje në Shqipëri, çfarë mungon?
Të gjithë i dimë mjaft mirë vështirësitë që jetesa në Shqipëri krijon në shumë fusha. Personalisht, po flas për problemin që unë përjetoj. Në vendin tonë sëmundja ime nuk është e njohur nga institucionet mjekësore dhe nga mjekët. Në çdo derë që unë do të trokas, fibromialgjia mbetet një pikëpyetje. (Në fakt fibromialgjia njihet në Sistemin Ndërkombëtar të Klasifikimit të Sëmundjeve ICD-10, me kodin 79.7M ). Ato çfarë i mungojnë Shqipërisë janë:
1.Mjekët specialist si Algolog, të cilët mbulojnë mjekësinë e dhimbjes.
2.Qendrat e rehabilitimit.
3.Rimbursimi i ilaçeve.
4.Mbështetja me KEMP-in, që provon pamundësinë time për të punuar.
Kujt i jeni drejtuar?
I jam drejtuar institucioneve më të rëndësishme në vend si: SHSSH, MSHMS, FSDKSH, Kryeministrisë, Kryesisë së Kuvendit, KDIMDHP, AP, avokatit Kondi Ilia dhe ditët e fundit i jam drejtuar platformës “Për Shqipërinë që duam”. Kjo e fundit më ka premtuar që do të përpiqet me institucionet kompetente për zgjidhjen e kërkesës sime, të cilët e quaj një të drejtë.
Me dijeninë tuaj sa raste janë në Shqipëri dhe sa mbështetje keni gjetur në këtë kauzë?
Kur u interesova te Departamenti i Epidemionologjisë, pranë ISHP, më thanë: “Je rasti i parë, që dëgjojmë një pacient me këtë diagnozë”. Kjo ndodh për faktin se në vendin tonë nuk është bërë kurrë një studim i mirëfilltë, për prevalencën dhe shpërndarjen e kësaj patologjie. Prandaj, shumica e mjekëve nuk kanë dëgjuar kurrë për Fibromialgjinë në bankat e tyre, gjatë periudhës së universitetit. Që kur kam hapur faqen time, qysh prej 4 muajsh në Facebook, “Fibromyalgia in Albania” më kanë bërë me dije tre persona të diagnostikuar me Fibromialgji, në një klinikë private, Tiranë (dy femra dhe një mashkull), të cilët më kanë kontaktuar në inbox. Të tjerët janë shqiptarë, të cilët janë diagnostikuar jashtë shtetit dhe jetojnë në shtetet e BE-së. Raste të tjera që më kanë kontaktuar për simptoma të ngjashme me të Fibromialgjisë, por pa një diagnozë nga mjeku specialist janë më të shumta. Mbështetja e kauzës sonë është shumë e paktë dhe e vështirë për t’u arritur.
Lidheni me kontakte të ngjashëm si ju jashtë kufijve për të ditur më shumë rreth sindromës?
Po, kam disa muaj që mbaj korrespodencë me presidenten e shoqatave të Fibromioalgjisë në Europë (ENFA ). Znj.Souzi Makri, e cila ka avokatuar në favorin tim dhe të prekurve nga fibro në Shqipëri, e cila i ka shkruar disa herë Ministrisë së Shëndetësisë Shqiptare, që ta vë në dijeni për numrin e spitaleve dhe qendrave shëndetësore, numrin e pacientëve dhe numrin e shtretërve që disponon shteti ynë për të prekurit nga Fibromialgjia. Në dijeninë time të deritanishme, di që MSHMS ka zgjedhur rrugën e heshtjes, duke mos u prononcuar jo vetëm ndaj shkresave të mia, por edhe ndaj presidentes në ENFA-s.
Për çfarë keni realisht nevojë?
Nevoja reale është, trajtimi nga ana e shtetit, por do të isha edhe më shumë e lumtur nëse Sindroma e Fibromialgjisë do të përshkruhej në Manualet Shëndetësore dhe më pas të realizohej lehtësimi financiar i çdo të prekuri nga kjo patologji, ku të përfshihet rimbursimi i ilaçeve dhe mbështetja me KEMP.
Si është një ditë e zakonshme për ju?
Rutina ime përkufizohet mes emrave të ilaçeve që më duhet të pi në mënyrë që të jem e aftë për t’u kujdesur për veten time dhe sa më shumë aktive për t’u ushtruar në kushtet e shtëpisë.
Cili është apeli që i bëni institucioneve përkatëse?
Apeli im i vetëm është: “Të trajtohemi me dinjitet si pacientë kronikë, me një çrregullim afatgjatë.
© Nuk lejohet riprodhimi i shkrimeve pa vendosur autorësinë e revistës "Psikologjia" dhe pa cituar burimin.
