Sot Dita Botërore e sindromës Down, disa fakte karakteristike për njerëzit që mbartin këtë sindromë

21 marsi 2024 shënon përvjetorin e 19-të të Ditës Botërore të Sindromës “Down” dhe çdo vit në këtë datë zëri i individëve që kanë këtë sindromë apo i atyre që jetojnë me ta bëhet më i dëgjuar.

Special Event: Commemorative event on “Building our future”, in observance of the first World Down Syndrome Day (21 March) [co-organized by the Permanent Missions of Brazil and Poland, the Department of Economic and Social Affairs, the United Nations Children’s Fund, Down Syndrome International and other stakeholders]

Lidhur me sindromën Down janë disa fakte, të cilat janë karakteristike për të gjithë njerëzit, që mbartin këtë sindromë:

Individët me sindromën Down kanë 47 kromozome në vend të 46 kromozomeve që kanë individët pa këtë sindromë. Si ndodh kjo? Ata kanë një kopje shtesë të kromozomit të 21-të.
Sindroma Down nuk është një sëmundje (dhe as diçka që ngjitet). Ajo është një kusht gjenetik (çrregullim kromozomik), i shkaktuar nga prania e një kromozomi shtesë në kromozomin e 21-të. Faktori gjenetik te çdo njeri është gjithashtu përcaktues i ngjyrës së flokëve, syve dhe gjatësisë.
Quhet sindroma Down, jo Down-et, dhe individët që kanë sindromën Down nuk janë sindroma Down. Sindroma Down nuk përcakton individin, ajo është thjesht një pjesë e asaj çka janë këta individë.
Individët nuk kanë sindromën Down “të lehtë” ose “të rendë”. Aftësia nuk varet nga kushti gjenetik, por nga individi. Individët ose e kanë sindromën Down ose nuk e kanë atë.
Ndryshe nga perceptimi i krijuar, individët me sindromën Down nuk janë gjithmonë të lumtur. Ata përjetojnë çdo emocion.
Fëmijët me sindromën Down kalojnë në të njëjtat stade zhvillimi si fëmijët që nuk e kanë këtë sindromë. Ku qëndron ndryshimi mes tyre? Krahasuar me bashkëmoshatarët e tyre, fëmijëve me sindromën Down, i nevojitet më shumë kohë dhe punë e asistuar nga familja dhe profesionistët e shërbimeve terapeutike, për të arritur gurët kilometrike të zhvillimit, si p.sh. rrotullimin, të qëndruarin ulur, zvarritjen, të ecurit, të folurit etj.
Ndonëse ka disa tipare fizike karakteristike tek individët me sindromën Down, këta individë ngjasojnë me shumë me familjaret e tyre sesa me njëri-tjetrin.
Tiparet e fytyrës së një individi nuk përcaktojnë aftësinë kognitive të tij. Vetëm sepse dikush ka disa prej tipareve fizike karakteristike të sindromës Down, nuk do të thotë qe ka nivel inteligjence më të ulët. Gjithashtu dhe sepse dikush ka tipare fizike të sindromës Down pak më të dallueshme, nuk do të thotë që inteligjenca e tyre është më e lartë.
Do të merrni atë çka prisni dhe nuk do të zhgënjeheni! Thjesht sepse një fëmijë ka sindromen Down, kjo nuk do të thotë që ata nuk janë të aftë të sillen mire ose te ndjekin udhëzimet. Fëmijët me sindromën Down janë të zgjuar. Atyre ju duhen disa minuta për të kuptuar pritshmëritë (apo komandat) për të reaguar apo përgjigjur.
Janë tre lloje të sindromës Down. 1- “Trizomia 21 e pashkëputur” është më e hasura. Të gjitha qelizat kanë një kromozom shtesë . 2- Sindroma Down e formës “Translokacion”, ndodh kur një pjesë kromozomit 21 bashkengjtitet (translokohet) në kromozomet e tjera. Fëmijët me sindromën Down të formës translokacion kanë zakonisht dy kopje të kromozomit 21, por ata gjithashtu kanë material shtesë nga kromozomi 21 i bashkengjitur kromozomit të translokuar. 3- Sindroma Down e formës Mozaik, ndodh kur vet 137m disa qeliza kanë një kromozom shtesë por qelizat e tjera në trup janë me 46 kromozome.
Të gjithë individët me sindromën Down përjetojnë një vonesë kognitive, por efekti është zakonisht i lehte deri në të moderuar dhe nuk është tregues i shumë pikave të forta dhe talenteve që mund të ketë secili individ me sindromën Down. (National Down Syndrome Society).
Jo të gjithë fëmijët/ individët me sindromën Down janë njësoj. Të njohësh dikë me sindromën Down, nuk do të thotë që të gjithë individët me sindromën Down janë të njëjtë. Ne jemi të gjithë individë, pavarësisht sa kromozome kemi.
Fëmijët më të mëdhenj në moshë dhe të rriturit me sindromën Down janë të ndërgjegjshëm që kanë sindromën Down.
Të rriturit me sindromën Down nuk janë të destinuar për të qenë “fëmijë përjetë”, por te rritur që kanë këtë sindrome.
Fëmijët me sindromën Down përformojnë më mirë në një mjedis mësimor gjithëpërfshirës dhe shokët e shoqet e tyre të kopshtit/shkollës përformojnë më mirë kur mësojnë për diversitetin, dashamirësinë dhe miqësinë në moshë të hershme. Në klasat gjithëpërfshirëse mësojnë dhe përfitojnë të gjithë fëmijët.
Individët me sindromën Down kontribuojnë në familjet e tyre, në shkolla, në ambiente pune me koleget e tyre dhe në shoqëri.
Vëllezërit dhe motrat e individëve me sindromën Down nuk ndikohen negativisht nga prezenca e tyre në familje, madje ndodh e kundërta. Pjesa më e madhe raportojnë që marrëdhënia e tyre është një ndër dhuratat më të mëdha në jetët e tyre.
Shumë të rritur më sindromën Down ndjekin kolegjet, kanë një punë ose martohen.
Individët nuk “vuajnë” nga sindroma Down (as fizikisht për shkak te sindromës). Në një studim të kryer nga Brian Stotko, 99% e të rriturve me sindromën Down raportojnë që janë të lumtur me jetët e tyre.
Në studimin e Brian Stotko, vetëm 5% e prindërve pohuan së ndihen ne siklet për faktin që fëmija i tyre ka sindromën Down.

Artikuj të ngjashëm