Dëshmi

September 19, 2018 | 12:52

Dr. Liri Berisha: Autizmi… për fëmijë të integruar me të ardhme premtuese

Nuk është lehtë të pranohet nga prindërit, por… “Po, fëmija juaj ka autizëm”. Kjo diagnozë, e thënë troç apo e zbutur në nota maksimale, sërish do të shoqërohet me trauma të rënda, zhgënjime, revolta, hutim, apo çorientimin e të gjithë familjes. Gjatë një interviste për revistën “Psikologjia”, presidentja e fondacionit “Fëmijët shqiptarë” Dr. Liri Berisha rrëfen gjithçka të mundshme rreth këtij problemi jo të vogël me të cilin përballen shumë familje shqiptare.

Nga Orjona TRESA | Foto: Vlasov SULAJ

Dr. Liri Berisha, presidente e fondacionit “Fëmijët shqiptarë”, Qendra Rajonale e Autizmit

Dr. Liri Berisha, presidente e fondacionit “Fëmijët shqiptarë”, Qendra Rajonale e Autizmit

Cila është gjendja aktuale e këtyre fëmijëve dhe sa janë rritur përgjegjësitë?

Pse sot flitet kaq shumë për autizmin? A ka ekzistuar dhe pse nuk ka pasur kaq shqetësim më parë? Nuk e kemi njohur apo…? Çfarë po ndodh sot në mbarë botën dhe te ne, kur statistikat rriten frikshëm çdo vit? Këto pyetje i bën me të drejtë gjithkush. Po, autizmi ka ekzistuar dhe ka qenë po aq shqetësues sa kudo, ka qenë mes nesh, ka fjetur me ne, por nuk ka folur, se ne nuk jemi ndjerë, e kemi fshehur atë, vetëm kemi qarë, ka gërvishtur brenda nesh shumë plagë, invalidizuar familje e shpirtra, duke e menduar se nuk do fliste e nuk do jetë më pjesë e jetës me pjesë e jetës derisa e pranuam realitetin, filluam te të kërkonim, tregonim dhe të reagonim. Kuptuam se nuk duhej të fajësonim njëri-tjetrin, u bëmë të vetëdijshëm se nuk ishim ne shkaku i problemit. Por për të ardhur deri këtu është dashur shumë kohë për t’u bindur, për të mësuar e për të jetuar me të dhe për të ardhur atje ku duhet kemi akoma shumë për të bërë.

Pikërisht, për ta bërë sa më të njohur fenomenin e autizmit OKB përcaktoi 2 Prillin si dita botërore e sensibilizimit, si ditë mbështetje, ditë shprese dhe besimi për familjet që jetojnë me këtë fenomen, por dhe si një dite për t’i rikujtuar shoqërisë se ky fenomen duhet konsideruar si një sfidë për të gjithë ne. Në 2 Prill ndërtesat e veçanta të kryeqyteteve të botës ndriçohen në blu. Tirana prej vitesh i është bashkuar ndriçimit blu. Ka ardhur koha që i gjithë rajoni ynë të bëhet pjesë e kësaj harte, e kësaj përpjekjeje që sot po përfshin mbarë globin. Ngjyra blu lidhet me spektrin e gjerë të këtij çrregullimi që e krahasojnë me ngjyrat e dy hapësirave pa fund, detit dhe qiellit. Diagnoza se: “Po, fëmija juaj ka autizëm”, është e vështirë të pranohet nga të gjithë prindërit e botës. Trauma e rëndë, zhgënjimi, revolta, hutimi, çorientimi i të gjithë familjes janë të pashmangshme.

Ndjenja e dhimbjes, pasigurisë, frikës, shkatërrimi ekonomik rëndohet dhe vret kur shikon se si përballja me të panjohurën jetojnë së bashku në një shoqëri që jo vetëm nuk e njihte fenomenin me emër Autizëm, por as e pranonte atë, e si rrjedhojë, as nuk bëhej fjalë ta ndihmonte. Kjo ishte goditje direkte për fëmijët. Përpjekja për të ndezur sinjalin e ndërgjegjësimit ndaj këtij çrregullimi ishte nga detyrat më të vështira, por dhe më të rëndësishmet, pasi ka të bëjë me transformimin e shpejtë e të domosdoshëm të kujdesit ndaj fëmijëve me nevoja të veçanta. Diskriminimi është një nga barrierat më të mëdha me të cilat përballen personat me çrregullime të spektrit autik.

Autizmi nuk zgjedh, ai nuk ka atdhe, por ka shenja, ka rrugë, ka labirinte të cilat janë njëlloj në të gjithë botën, ndërsa vlerësimi, kujdesi, vëmendja për ta kuptuar dhe për t’u marrë seriozisht me të është në dorë të shoqërisë. Sipas statistikave që vijnë nga SHBA incidenca në këto 20 vitet e fundit është rritur 7 herë dhe të dhënat zyrtare flasin se në 68 persona 1 i përket spektrit të autizmit. Kjo rritje mund të justifikohet edhe si një rritje e ndjeshmërisë së shoqërisë ndaj këtij çrregullimi, rritjes së kulturës shëndetësore, por edhe rritjes së shërbimeve, i diagnozave të shpejta me aparatura moderne, mbështetjes ekonomike. Studimet e fundit tregojnë se ndërhyrja në kohën e duhur 18muaj-3vjeç me metodat përkatëse, mund të shëroj plotësisht 10% të fëmijëve, ndërsa 95% shfaqin arritje të qëndrueshme, sigurisht në sajë të një trajtimi të vazhdueshëm social dhe shëndetësor. Sot bota njeh njerëz të suksesshëm me autizëm nga trajtimi, gjë që tregon se çdo mundim i prindërve ia vlen të bëhet pa hezitim, pa frikë dhe shpejt. Padyshim që edhe në vendin tonë gjatë këtij 10-vjeçari në sajë të ndihmës dhe bashkëpunimit me organizatën më të madhe e më prestigjioze në botë, Autism Speaks.

Ne arritëm të ngremë jo vetëm strehëza për këta fëmijë, por është ngritur nga themelet një shkollë e tërë, është hartuar një kurrikul arsimore, është ndërtuar një protokoll diagnoze, është certifikuar një brez i tërë profesionistësh brenda dhe jashtë vendit. U konsolidua një edukatë pune e pashtruar më parë. E thënë shkurt, ndërtuam modelin e historisë së autizmit në Shqipëri. Zhvillimet e viteve të mëpasme ishin të paparashikuara dhe interesante. Dy qendrat rajonale të ngritura nga fondacioni në Farkë dhe Sauk si dhe në Elbasan, Korçë, Gjirokastër, Kukës funksionojnë si një strukturë që filloi t’u shërbejë fëmijëve atje ku ata jetojnë. Dhe qëllimi ky ishte. Shqipëria u rendit që në vitin e parë në hartën botërore të vendeve që trajtojnë autizmin.

Fondacioni u bë pjesë aktive dhe në planin rajonal e ndërkombëtar. Shumë shpejt që në vitin e parë të përpjekjeve tona, ne u bëmë pjesë e Autizmit Global të Shëndetit Publik (GAPH ALBANIA). Nëse për trajtimin e fëmijëve të vegjël 2-7 vjeç dhe fëmijëve 8-16 vjeç ngritëm dy qendra, nevoja për t’i ndjekur në vazhdimësi për fat të keq nuk ekziston për më të rriturit. Ndërkohë që duhet të sistemohen në qendra rezidenciale jo vetëm për të qenë të kontrolluar e në komunitet, por edhe për të krijuar një jetë normale familjes, e cila çdo ditë përballet me sfida nga më të ndryshmet dhe nuk gjen përgjigjen e pyetjes së dhimbshme. Çfarë do ndodh me birin apo bijën time kur unë të mos jem më?

Sa ka ndryshuar jeta fëmijëve në qendrat tuaja?

Të përpiqesh të ndryshosh jetën e fëmijëve me këtë fenomen së pari dhe mbi çdo gjë duhet ndryshuar mentaliteti i shoqërisë lidhur me qëndrimin ndaj kësaj dhimbjeje. Asnjë fëmijë nuk duhet të jetë viktimë e asnjë lloj diskriminimi, por në veçanti atij shëndetësor dhe paaftësisë. Arritja e një jete normale për ta, kurrë nuk mund të bëhet vetëm me përpjekjen e familjes. Vënia në funksion e qendrave terapeutike vërtet i ndihmon fëmijët të integrohen, të aftësohen për kopsht apo shkollë dhe kjo është arritja më e madhe kur sheh me kënaqësi se 80% e fëmijëve të trajtuar në këto qendra vazhdojnë shkollat, mësojnë të shfaqin prirjet e tyre në muzikë, pikturë, sport, kuzhinë, rrobaqepësi, parukeri, kompjuter apo kopshtari.

Arritje konsideroj, madje shumë të rëndësishme, qetësimin e prindërve, të cilët rehabilitohen së bashku me fëmijët e tyre. Me informacionet që u vihen në përdorim në këto ambiente, ato jo vetëm informohen për ta vazhduar terapinë edhe në shtëpi, por arrijnë të kthehen në aktorë aktivë të sensibilizimit dhe ndërgjegjësimit. Njihen me historitë e njëra-tjetrës dhe çdo ditë përpiqen për ringritjen e tyre.

Çfarë duhet bërë më shumë për ta, përkundrejt edhe politikave sociale shtetërore?

Padyshim ka ardhur koha që edhe në Shqipëri të ketë politika të qarta shëndetësore dhe sociale që u vijnë në ndihmë prindërve dhe fëmijëve me probleme të zhvillimit. Kjo do të krijonte mundësi që prindërit të lehtësohen financiarisht, duke u punësuar dhe shmangur invalidizimin e familjes në tërësi. Një shoqëri konsiderohet e civilizuar kur krijon mundësi e kushte për të gjithë. Për të qenë pranë familjeve me këto probleme ligjvënësit duhet të mendojnë për ligje që lehtësojnë sadopak këtë dhimbje. Po ashtu organizatat, shoqatat apo fondacionet duhet të punojnë për t’i dhënë shpresë kësaj shtrese. Këta fëmijë duhet të kenë vendin e tyre në shoqëri, atë që secili prej nesh e kërkon për veten e tij. Integrimi i fëmijëve me këtë spektër është i vështirë dhe jo si të tjerët.

Por përcaktimi i shpejtë i diagnozës, fillimi në kohë i trajtimit, bashkëpunimi i prindërve në terapi, përkushtimi dhe pasioni i mësueseve kanë treguar se një fëmijë me çrregullim të spektrit autik mund të integrohet kënaqshëm, dhe kjo është një anë, ndërsa ana tjetër është mbështetja e fuqishme që duhet të kenë nga komuniteti dhe nga të gjitha strukturat shtetërore. Loti i çdo prindi për jetën e fëmijës së tij është shumë i hidhur dhe peshon njëlloj. Nëse me përpjekjen tonë këtë lot do mund ta fshijmë apo ta kthejmë në lot gëzimi, kjo do ishte një mrekulli. Fatit ne nuk i shmangemi dot, por sa e rëndësishme është të kemi kulturën e nevojshme shëndetësore për të evituar apo konstatuar në kohë këto trauma, harxhime e dhimbje. Përpara kësaj situate të gjithë duhet të ndjehemi borxhli dhe të detyruar. E gjithë shoqëria duhet të tregojë më shumë vëmendje, respekt, ndjeshmëri e përgjegjshmëri qytetare. Edukimi dhe emancipimi i shoqërisë është hapi i parë drejt zgjidhjes së çdo shqetësimi.

Keni krijuar ndonjë lidhje të veçantë me ndonjërin prej tyre?

Fëmijët me këtë çrregullim janë si të gjithë fëmijët e tjerë, por janë të heshtur në botën e tyre që ne akoma nuk e njohim. Gjithçka që këta fëmijë pa fjalë, pa gjeste, në heshtje të plotë, por me një shpresë të flaktë është ndjeshmëria dhe mbështetja jonë. Sado të heshtur e anonim në vuajtje, për ta ne jemi familja e tyre e madhe që jo vetëm nuk duhet t’i lëmë, por të shohim përtej problemeve që ata kanë e të përpiqemi të gjejmë zgjidhje dhe kur të gjejmë këtë zgjidhje nuk fitojnë vetëm personat në fjalë, por dhe ne si individë, si qenie sociale, si shoqëri e emancipuar. Çdonjëri prej tyre duhet ta ndjejë veten si qytetar i një familjeje të madhe. Askush nuk duhet të mbetet pas në këtë përpjekje. Duhet njohim të drejtat që ata kanë, të zbulojmë potencialin apo prirjet që ndodhet brenda çdo fëmije dhe t’u japim shansin e integrimit brenda mundësive dhe aftësive. Këta si të gjithë fëmijët tanë meritojnë të gjitha mundësitë për t’u edukuar, punësuar dhe integruar. Po t’u japim dorën sot ata do jetë të pavarur nesër.

Cilat janë emocionet kur shihni rritjen e tyre aftësuese?

Hapat e suksesit të tyre të vërtetë mund të jenë të vogla, por gëzimi që ata falin është shumë i madh, kur disa prej tyre i shikoj sot të recitojnë, të shkojnë në shkollë, të luajnë në vegla muzikore, tek i shoh të lajnë vetë dhëmbët, të shtrojnë tavolinën, të lajnë enët. Kjo më bën të ndihem me zemrën plot. Aftësimi i tyre gëzon çdokënd që i mësoj këto gjëra, ndërsa për mua është më shumë se gëzim, është lumturi në dimensionet e asaj që provon çdo nënë e secilit prej këtyre fëmijëve.

Përveç rehabilitimit psikomotor, çfarë keni arritur të bëni më shumë për këta fëmijë?

Nuk mund të flitet për rehabilitim psikomotor, kjo është temë e tejkaluar tashmë. Tani ne flasim për fëmijë të integruar në sistemin arsimor dhe me një të ardhme madje premtuese për ta. Unë përsëri e them me bindje, nëse mbështetja ndaj këtyre fëmijëve do të jetë disaplanëshe, nuk do të jetë e largët dita kur të shohim individin e parë me autizëm në pozicionin e ndonjë lektori shkolle, ashtu siç ndodh në disa vende të zhvilluara.

Kujt i jeni mirënjohëse në këtë rrugëtim tuajin?

Jam inkurajuar nga miq të shumtë jashtë e brenda vendit, që përherë kanë qenë krah nesh. Pa dyshim ka ndikuar profesioni, ndjeshmëria si mjeke. Janë shumë aktorët që kanë kontribuar në këtë rrugëtim të vështirë të fondacionit. Atë që do të veçoja me mirënjohje të thellë, është themeluesi i këtij fondacioni Z. Domenick Scaglione. Mirënjohje dhe nderim të pafund shkojnë për organizatën ndërkombëtare Autism Speaks falë së cilës u ngritëm këtu ku jemi sot. Qeveria kuvajtiane ka qenë një nga donatoret me bujare në historinë e autizmit shqiptar. Ata janë një gur themeli i rëndësishëm. Falënderime të veçanta do kisha për biznesin shqiptar dhe të huaj që kanë kontribuar në rritjen dhe forcimin e misionit në këtë fushë.

Asgjë nuk do kishte funksionuar kaq mirë në qoftë se nuk do të kishim pasur një aleat të fuqishëm në krah si media, e cila ka kontribuar jo vetëm për ndërgjegjësimin e shoqërisë, por janë bërë pjesë e lehtësimit të një dhimbjeje të madhe që kërkonte mbështetjen e të gjithëve. Ajo që më ka shtyrë dhe motivuar të hyj në këtë rrugë të vështirë, ka qenë forca dhe dhimbja e prindërve. Së bashku me stafin, çdo ditë kuptonim se beteja jonë nuk ishte një ditë, nuk mund të bëhej vetë, ajo ishte e përbashkët dhe bëhej në emër të asaj dhimbjeje të madhe.

 

Botuar në Revistën “Psikologjia”, Nr. 130

To Top

Powered by themekiller.com anime4online.com animextoon.com apk4phone.com tengag.com moviekillers.com