Ai ishte ndërkohë një nga studiuesit më të njohur të trurit në gjithë botën, kur erdhi në jetë djali i tij, Kai. Kai është autik dhe babai i tij Henry Markram ndryshoi qëndrimin e tij me baza shkencore pothuajse tërësisht mbi autizmin. Në librin e tij “Djali që ndjen shumë” përshkruhet në detaj historia mes babait dhe birit të tij autik, si edhe një histori e gjatë për të ndryshuar mendimet mbi autikët dhe autizmin në përgjithësi. Se si u ndje ai për herë të parë kur zbuloi se djali i tij ishte ndryshe, ai e përshkruan kështu:
Që në muajt e parë para lindjes, duke e krahasuar atë me motrat e tij, ne kuptuam që diçka ishte ndryshe. Ai kishte sy të mëdhenj, vështrimi ishte ndryshe. Sytë e tij ishin gjithmonë në lëvizje, gati-gati si në një gjendje alarmi. Ne u merakosëm shumë, por mjekët na thoshin se gjithçka ishte në rregull. Dhe kur mjekët na thanë këtë gjë, u gëzova shumë. I thashë gruas sime që ai është thjesht një djalë i butë, ai dëshiron të eksplorojë botën që e rrethon. Kur ai me vonesë filloi të shqiptojë fjalët e para dhe shqetësohej nga zhurmat, filluam të shqetësoheshim përsëri.
Henry Markram, neuroshkencëtar me të birin, Kai.
Edhe ne, ashtu si prindërit e tjerë kur fëmija nuk ndjehet mirë, filluam t’i merrnim mjekët me radhë. Mjekët diagnostikuan ADHS, e cila shumë shpesh ngatërrohet me autizmin. Derisa ne arritëm tek diagnoza autizëm, kaloi një kohë e gjatë, e cila për ne si prindër ishte shkatërruese. Kur morëm këtë diagnozë nuk ishim në gjendje të ndanim ndjenjën mes çlirimit apo fillimit të një shqetësimi më të madh. Në fillim ishte një ndjenje çliruese, që më në fund arritëm të gjenim diagnozën e djalit.
Kai ishte vetëm 6 vjeç. Shumë prindër e njohin këtë ndjenjë çliruese, kur më në fund arrijnë të njohin sëmundjen e fëmijës. Por këtu fillon procesi tjetër, ti e di se çfarë sëmundje është kjo, por nuk di asgjë se si do të veprosh. Por tek unë kjo ndjenjë qëndroi gjatë, sepse vetë jam mjek dhe studiues i trurit. Të gjithë mendojnë se ti si mjek je në gjendje të shërosh edhe fëmijën tënd. Pikërisht këtu filluan shqetësimet e mia si mjek dhe si prind.
Pas një kohe kërkimesh dhe studimesh shkencore arrita të kuptoja se sa pak njohuri kemi ne mbi autizmin. Unë mora një vit kohë vetëm për të provuar metoda të reja kërkimore në klinikë. Por nuk gjeta asnjë metodë të re. Gjithçka ishte provuar dhe vërtetuar mbi autizmin, ishin kërkime të vjetra të cilat thoshin: Autikët kanë deficit në tru. Kanë deficite në krijimin e kontakteve sociale dhe empatisë. Pikërisht këto lloj arsyetimesh nuk më bindën. Unë isha kundër mënyrës se si trajtoheshin autikët, konkretisht përmes terapisë së sjelljes si dhe trajtimit medikamentoz, i cili ndihmon në vënien e trurit në funksion. Kjo gjë nuk më bindi aspak dhe sipas studimeve të ditëve të sotme ishte absolut e gabuar.
“Autikët e përjetojnë botën në mënyrë intensive si të huaj dhe të dhimbshme”. (Henry Markram)
Por çfarë funksionon gabim në tru?
Në fillim truri nuk është i kufizuar, ai është thjesht i kushtëzuar për të funksionuar normalisht. Truri është i përbërë nga një rrjet tejet i gjerë qelizash, të cilat marrin shumë informacione.
Autikët e përjetojnë botën si ‘armike’ dhe intensivisht të dhimbshme. Çdo gjë është e zhurmshme, shumë e butë, shumë e çelur. Kjo vihet re kryesisht tek bebet e vogla, të cilët janë të prirur të shohin, të prekin, të perceptojnë çdo gjë që i rrethon, të eksplorojnë, janë kureshtarë dhe kjo është shumë e domosdoshme për zhvillimin e trurit.
Dhe pikërisht, sepse ata kërkojnë një marrje të zgjeruar informacionesh, arealet e trurit dalin jashtë kontrollit. I mbingarkuar nga faktorë të jashtëm ngacmues, autiku i merr këto informacione të shkëputura. Këto copëzime ai i ndjek me vëmendje shumë të madhe të shoqëruara me ndjesi frike dhe kujtime gjithmonë të shoqëruara me frikë. Kjo çon në krijimin e “ishujve” e shoqëruar me tërheqje sociale dhe sjellje të vetmuar. Pra autikët nuk kanë deficite apo se ndjejnë më pak se të tjerët, përkundrazi, ata ndjejnë shumë më shumë se të tjerët. Që do të thotë se, tërheqja sociale nuk është pengesa, por reaksioni ndaj tij. Pikërisht ky lloj ekzaminimi i gabuar deri më sot i drejtoi shkencëtarët në drejtimin e gabuar ndaj studimit dhe gjetjes së shkaqeve të sëmundjes.
I pyetur se, duke u bazuar në njohuritë personale se si duhet sipas tij të trajtohen njerëzit me autizëm, ai përgjigjet: Një fëmijë autik duhet të jetojë në një mjedis të filtruar. Të marrë sa më shumë input, pa ushtrim trysnie dhe t’i krijohet një përditshmëri tejet e strukturuar. Pra, pa kompjuter, pa televizion, pa ngjyra të forta e të shumëllojshme të dhomës së tij dhe mbi të gjitha: Pa surpriza!
Nëse kjo mënyrë jetese i krijohet deri në moshën 6-vjeçare, atëherë parandalohet rreziku më i madh, konkretisht pjesë të trurit vendosen në një mbi-reaksion të gjatë. Është shumë e rëndësishmë shumë e rëndësishme që truri t’i qetësohet në vend që t’i mbingarkohet. Kjo ndikon edhe për autikët në moshë madhore. Në këtë mënyrë ndodh reduktimi i frikërave dhe pasigurive të tyre.
Ekziston edhe një histori nga e cila u krijua një film “Life Animated”. Një fëmijë autik, Owen, i cili shikonte vazhdimisht Filma Disney, një ritual i cili më parë ishte i ndaluar. Babai i tij e lejonte të shihte filmat e tij të preferuar dhe përcaktoi se ai mund të bisedonte me djalin e tij kur ai paraqitej si një figurë e Disney- it. Pra ai ia la të birit të kryente këtë ritual, i cili ia qetësonte trurin. Dalëngadalë i biri filloi të hapej dhe t’i largohej gradualisht figurës Disney. Dhe pikërisht ky është mesazhi i drejtëpërdrejtë dhe më i rëndësishmi për autikët: Ne duhet të hyjmë në botën e tyre të brendshme, të ndjejmë si ata. Shumë njerëz, por edhe ekzaminuesit e sëmundjes theksojnë se, autikët kanë deficite ndjeshmërie, empatie. Absolutisht jo, përkundrazi, neve, njerëzve të shëndetshëm na mungon empatia.
“Ndoshta autikët mund të quhen pionierët e kohës sonë digitale”
I pyetur mbi ecurinë e “Human Brain Project”, një iniciativë e tij e cila synon të studiojë gjithë trurin dhe stimulimin e tij, Henry Markram thotë: “Projekti ‘Human Brain’ do të lindte edhe nëse djali im Kai nuk do të ishte autik. Pothuaj çdo shkencëtar apo studiues dëshiron të zgjidhë gjithë pikëpyetjet që lidhen mbi studimin e trurit.
Truri ynë është jashtëzakonisht i vështirë dhe i pamundur për t’u studiuar plotësisht. E vetmja mundësi që ne kemi për ta kuptuar atë është të përdorim teknika të reja siç është inteligjenca artificiale dhe super kompjuteri. Sepse vetëm duke kuptuar funksionimin e tij do të jemi në gjendje të kurojmë sëmundjet mendore si Alzheimer, Parkinson apo Autismus.
Djali im Kai sigurisht që luan rolin më të madh në veprimtarinë time studimore. Me një fëmijë i cili ka nevojë për ndihmën tënde si prind, studimi shkencor është shumë më tyepër se sa pune. Shndërrohet në një prioritet personal, sepse dëshira ime është që im bir të përfitojë nga njohuritë e punës sonë kërkimore-shkencore mbi stimulimin e trurit. Shkencëtarë të tjerë që merren me kërkime në këtë fushë, kanë shumë kohë në dispozicion. Ndërsa unë jo. Unë kam një fëmijë të cilin nuk ka nevojë imediate se si të shërohet plotësisht, por se si mund të gjej mënyrat stimuluese ndaj trurit të tij në mënyrë që t’ia lehtësojë dhimbjen ndaj frikës, ndaj traumave. Ne ia kemi arritur që tani kësaj, por dëshirojmë që të shtojmë njohuritë e mëtejshme për ta ndihmuar atë gjatë gjithë jetës së tij.
Shumë pak autikë kanë dhunti të veçanta apo “super-tru” siç e njohim nga filmi “Rain Man”. Edhe Kai, i cili sot është 24 vjeç nuk ka qenë kurrë një fëmijë super- talent. Megjithëse autikët kanë aftësi specifike të veçanta siç e shohim edhe në botën digitale. Shoqëria përfiton prej tyre. Këtu them me plot bindje se autikët mund të quhen “Pionierë të botës digitale”. Ajo çfarë unë mund t’ju sugjeroj si shkencëtar i trurit, prindërve me fëmijë autikë është: Të jenë të ndjeshëm! Nëse fëmija juaj qan bërtet, tërhiqet, rebelon, kjo nuk do të thotë që ai është kokëfortë. Jo. Është dhimbja dhe frika që ekziston në trurin e tij. Një dush normal për ta shndërrohet si një shpim me mijëra gozhda të mprehta që ngulen në trupin e tij. Prandaj, mos u dorëzoni kurrë! Edhe neve në fillim mjekët na thanë që nuk ka shërim për djalin tonë. Por për fat, ne nuk dëgjuam se çfarë na thanë ata. Nuk u ndalëm kurrë!
Burimi: “Platforma e shëndetit në Austri”
© Nuk lejohet riprodhimi i shkrimeve pa vendosur autorësinë e revistës "Psikologjia" dhe pa cituar burimin.
